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BUENOS AIRES | 26-08-2011 | Diagonales de La Plata
Según distintos estudios realizados y publicados por profesionales del Incucai (disponibles en www.incucai.gov.ar/bibliografia.do), hay varias razones por las cuales contar la historia de vida de un paciente en lista de espera resulta perjudicial para el sistema de procuración y trasplante de órganos, especialmente para su credibilidad.
En primer lugar, existe una normativa a nivel nacional que prohíbe difundir tanto los nombres de dadores como de receptores. Es la ley 24.193 de Trasplante de Órganos y Tejidos, que en su artículo 27° dice "…quedan prohibidos los anuncios o publicidad en relación con las actividades mencionadas en esta ley, sin previa autorización de la autoridad competente, conforme a lo que establezca la reglamentación".
Como segundo motivo fundamental, aparece la angustia y preocupación que se generan entre los pacientes en lista y sus familiares, muchos de los cuales llegan a creer que serán salteados una vez que aparezca el órgano esperado, si es que otro paciente protagoniza las noticias del momento. Pero eso no sucede porque la distribución de órganos y tejidos está regida por una serie de normas que garantizan la igualdad de oportunidades.
Otra de las razones por las cuales los organismos competentes se oponen abiertamente a este tipo de informaciones es que, según aseguran, la notoriedad de un caso particular no sirve siquiera para aumentar las expresiones de voluntad de donar, es decir, de personas que, movilizadas emocionalmente, deciden dejar expreso su deseo de ser donantes. No hay una relación de causalidad entre la mediatización de este tipo de emergencias y el número de donantes reales o presuntos.
Respetar procesos de la vida y la muerte. "Cuando se le pide a la sociedad algo que no puede resolver, lo único que se genera en ella es angustia, porque todos desean poder hacer algo para que esa persona se trasplante, pero la realidad es que no pueden hacer nada". Así se refirió a la impotencia que siente el público el presidente de Incucai, Carlos Soratti, ante la consulta de Diagonales. En ese sentido, el profesional resaltó que "el por qué del resguardo de identidades está en dos procesos que tenemos que respetar: el duelo de la familia donante, y la aceptación del órgano por parte del receptor".
En ese sentido, Soratti explicó que, en el primer caso, "no podemos dar consuelo a una persona diciendo que el corazón de su familiar muerto sigue vivo en otra persona, porque no le permitimos hacer el duelo. El duelo es aceptación de la muerte, y lo terrible de la muerte es eso: el fin la vida. Si a las personas dolidas les decimos que la vida continúa a través del órgano donado, no las dejamos aceptar lo brutal de la muerte", mientras que, en el caso del paciente receptor, "no le hace nada bien que le digamos que ese órgano fue de otra persona, porque le podemos generar una grave crisis de identidad, además de un enorme sentimiento de culpa y de estar en deuda con la familia del donante", según sus palabras.
¿Y cómo pueden los medios de comunicación contribuir a la concientización sobre esta delicada temática?
"La actitud positiva es la que ayuda. Contar los resultados de un trasplante, o cómo es la vida después de la operación. Las noticias lindas aportan mucho. Los medios tienen afinidad por las historias personales y, en su afán por generar rating, a veces hacen desastres", puntualizó Soratti.
A su tiempo, el presidente de Cucaiba (Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires), Alberto Maceira, destacó ante Diagonales el papel de la estrategia "Hospital Donante", un programa lanzado a nivel nacional que apunta a instalar la temática del trasplante y donación como una especialidad más dentro de los centros de salud. Para esto, se brindan talleres y charlas para los profesionales vinculados (ver más abajo). "Más que a aumentar las voluntades de donación, el programa apunta a que los médicos denuncien más los casos de muerte encefálica. Calculamos que existe un 30% de pérdida de estos decesos, que podrían ser donantes", expresó.
Por su parte, Soratti subrayó que "las cosas se pueden cambiar en la medida en que los ministros de salud y los funcionarios se pongan al frente de las campañas", y agregó que "en nuestro país hay un alto grado de adhesión en cuanto al tema de la donación, y eso nos plantea un desafío como sistema sanitario. La sociedad está siempre un paso adelante nuestro".
Cabe destacar que, a pesar de que difundir la identidad de los pacientes está expresamente prohibido por la ley de trasplantes, no hay antecedentes de sanciones o multas a algún medio. De hecho, las autoridades de Incucai ni siquiera están seguras de que corresponda aplicarlas. La forma de proceder del organismo es a través advertencias y comunicados.
Contra la ignorancia. Con el objetivo de asesorar a los comunicadores para evitar la desinformación y errores de interpretación de lo que se difunde sobre donación y trasplante, el Cucaiba elaboró recientemente una guía de referencia para periodistas.
Allí se abordan cuatro ejes temáticos cuya comprensión es considerada clave para una buena comunicación: muerte encefálica; difusión de la identidad de donante y receptor; demanda de órganos por los medios; y ofrecimiento de venta de órganos.
En el texto, se hace especial hincapié en la confidencialidad de los datos, que busca preservar la credibilidad y confianza pública en el sistema.
Según puede leerse, "la divulgación de datos personales atenta contra el espíritu de la donación de órganos, que es anónima, voluntaria, altruista y desinteresada".
"No atribuyo el problema en la comunicación a la mala voluntad por parte de quienes la llevan adelante. Pienso que se debe más bien a la ignorancia", opinó Maceira.
La procuración como una especialidad más. La estrategia Hospital Donante se define como la respuesta sanitaria a la demanda de trasplante en nuestro país.
Lo que propone es que la procuración de órganos y tejidos se incorpore a los hospitales como una actividad médico asistencial.
El Hospital Donante incluye la generación de donantes como un objetivo institucional, garantiza que todas las etapas del proceso se lleven a cabo en el mismo nosocomio, e involucra a la comunidad hospitalaria por completo, a través de jornadas de formación.
En la provincia de Buenos Aires, los centros de salud que están a la cabeza de la procuración son: "Simplemente Evita" (González Catán), "Petrona V. de Cordero" (San Fernando), "Melchor Ángel Posse" (de San Isidro), "Dr. Federico Abete" (Malvinas Argentinas), "Dr. Leónidas Lucero" (Bahía Blanca), "Héroes de Malvinas" (Merlo), "Evita Pueblo" (Berazategui), "El Cruce" (Florencio Varela), "Policlínico San Martín" y "Dr. Rodolfo Rossi"(ambos de La Plata).
El nombre de un paciente es secreto profesional (El análisis de Dra. Liliana Abuin)
"Coincido con Incucai en mantener en reserva el nombre del paciente en lista, porque es un secreto profesional, y no hay necesidad de utilizarlo de manera mediática para lograr una donación. Distinto es el caso de aquel paciente que recibió un trasplante y quiere manifestar su experiencia para agradecer y motivar a las personas que tengan dudas sobre expresar o no la voluntad de donar.
Los medios de comunicación pueden acompañar en las campañas de concientización a través de propagandas con slogans cortos pero instructivos que la población lea cotidianamente. Es importante difundir, por ejemplo, que en caso de muerte encefálica es posible donar, como así también ante una parada cardíaca, y que se cuenta sólo con algunas horas para la procuración de los órganos".
Subjefa del Centro de Implante de Córnea del Hospital Rossi
Cómo donar
Toda persona mayor de 18 años puede manifestarse a favor o en contra de ser donante. El trámite se hace en Cucaiba, Incucai, o en el Registro Civil, y queda asentado en el DNI. Por ley, si no hay expresión de voluntad, se considera a todos los ciudadanos donantes presuntos.
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